A luta pela qualidade de vida começou cedo para o pequeno Miguel Palmieri, de apenas um ano, morador de Jundiaí (SP). Três meses antes de nascer, o bebê foi diagnosticado com mielomeningocele, uma má formação na coluna vertebral.




Com a descoberta, a mãe Maria Lucia Palmieri se submeteu a uma cirurgia intrauterina para que o bebê nascesse com menos sequelas da doença.

Um ano após o nascimento, a criança precisa superar alguns obstáculos para melhorar sua qualidade de vida. Miguel foi operado no dia 13 de agosto para inserir uma válvula no crânio por conta da hidrocefalia. No dia 1 de setembro, Miguel passou por outro procedimento cirúrgico e operou a bexiga neurogênica, uma das sequelas da mielomeningocele.

De acordo com Maria Lúcia, o convênio cobriu apenas a internação hospitalar. “A equipe médica é particular. A família, então, tem que arcar com os custos das cirurgias”, lamenta.




O valor a ser pago à equipe médica que realizou a primeira cirurgia é de R$ 35 mil, mas por causa do alto custo e das dificuldades financeiras, o montante ainda não foi pago.

Contudo, após a primeira cirurgia, a família soube da necessidade do segundo procedimento. Com a nova cirurgia realizada, a dívida subiu para R$ 56 mil, de acordo com a mãe.

“Quando ficamos sabendo do valor da primeira cirurgia, colocamos o carro para vender. Mas é muito difícil até pelo momento que estamos passando no país. Pretendíamos fazer uma rifa do carro, mas depois que ficamos sabendo da segunda cirurgia, que não estava prevista, decidimos fazer a campanha online”, conta.




Campanha

A partir das dificuldades, Maria Lucia resolveu pedir ajuda pelas redes sociais e abriu campanha de arrecadação na noite de segunda-feira (24). A meta era arrecadar R$ 50 mil.

Com o engajamento de amigos e parentes, em 24 horas o valor estipulado foi superado. “Na terça-feira à noite atingimos e ultrapassamos a meta, foi muito rápido”, diz.




Somando os valores doados, a vaquinha arrecadou R$ 77 mil no total. Maria Lucia ressalta que se surpreendeu com a rapidez com que a meta foi atingida e ultrapassada.

“Foi muito emocionante e inacreditável. Não caiu a ficha. Sinto que em 24 horas foi como se tivéssemos entrado na maior montanha russa do mundo. Primeiro a sensação de medo e depois de euforia”, comemora. Maria Lucia explica ainda que o restante do valor arrecadado será utilizado pensando no futuro de Miguel.




“Não sabemos o dia de amanhã, então vamos deixar em uma poupança e usar apenas para uma nova emergência”, finaliza.

Cirurgia intrauterina

A mielomeningocele é uma má formação no fechamento do tubo neural do bebê, o que expõe a medula espinhal da criança.

Com isso, a criança pode nascer paraplégica, além de desenvolver problemas na bexiga, intestino e hidrocefalia. Para diminuir as sequelas da doença, é realizado o procedimento com o bebê ainda no útero.
De acordo com o cirurgião pediátrico e professor da Universidade de Campinas (Unicamp), Márcio Lopes Miranda, existem dois tipos de procedimentos intrauterinos.

“Existe a técnica aberta, onde o abdômen e útero materno são abertos para a cirurgia fetal e novamente fechados. Também existe a técnica laparoscópica, que usa o princípio das mini incisões por câmera e instrumentos, sem a necessidade de abertura do útero, sendo considerada a técnica mais avançada”, explica.




Os bebês operados por cirurgia intrauterina têm chances maiores de caminharem de forma independente. O procedimento, quando feito de forma precoce, diminui a hidrocefalia e em 50% a chance do uso de válvula.

Após parto, família faz campanha para pagar cirurgias de bebê e ultrapassa a meta em 24h