MATÉRIA G1 – “O que acontece se você comer algo?” É com perguntas assim que a catarinense Fernanda Martinez, 22 anos, tem que lidar toda vez que abre suas redes sociais.




“Risco de vida”, responde enquanto explica os diagnósticos de paralisia do trato digestivo e falência intestinal que a fizeram deixar de “comer” há mais de 2 anos.

Diagnosticada com a síndrome de Ehlers-Danlos, uma condição genética que causa anormalidade na produção de colágeno no corpo e pode afetar o sistema digestivo, Fernanda passou a receber os alimentos diretamente por uma sonda em 2018. Seu corpo já não conseguia fazer a digestão adequadamente.

E, desde outubro de 2019, como a absorção dos alimentos também passou a ser insuficiente, a jovem precisou iniciar a chamada nutrição parenteral, quando se recebe nutrientes pela veia.

“É como se digeríssemos o alimento externamente e criamos um soro com aminoácidos, proteínas, lipídios, gorduras, glicose e injetamos diretamente numa veia mais grossa”, explica a médica nutróloga Pâmela Finkler Richa, que acompanha a jovem semanalmente.




Mas as explicações de Fernanda não param aí. Surdez unilateral, angiodema hereditário, câncer de tireoide, urticária aquagênica e fibromialgia são outros diagnósticos que ela faz questão de explicar aos seus mais de 400 mil seguidores nas redes sociais, entre os perfis pessoais e de seu projeto “Convivendo com Doenças Raras”.

Os vídeos bem-humorados e com mensagens de otimismo e incentivo àqueles que também enfrentam doenças raras chegam a passar de 1 milhão de visualizações no TikTok, rede onde ela faz mais sucesso.

“A curiosidade não me incomoda e recebo muitas mensagens tanto de apoio quanto de gente que reviu questões em sua própria vida ao ver a forma como lido com as coisas”.




Em depoimento a BBC News Brasil, Fernanda contou de sua casa, em Florianópolis, sua história e respondeu às quatro perguntas que ela mais lê diariamente.